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06/05/2016 03h41

Tour da Tocha

Revezamento da tocha também abre espaço para discussões de saúde

Em Goiânia, condutora chama a atenção para o Xeroderma Pigmentoso, doença rara que afeta moradores de uma comunidade no interior do estado

 

O revezamento da tocha no Brasil tem representado muito mais do que o espírito de união dos povos por meio do esporte. A discussão de temas relevantes para a vida dos brasileiros tem se despertado na cerimônia que percorrerá o país até 5 de agosto, quando se iniciam os Jogos Rio 2016, no Maracanã. Em Goiânia, a comerciante Gleice Machado chamou a atenção para a causa dos portadores de uma doença genética rara que no país atinge, principalmente, moradores da comunidade de Araras, no município de Fainas: o xeroderma pigmentoso.

Caracterizado pela extrema sensibilidade aos raios ultravioleta (UV) na pele e nos olhos, o xeroderma leva à alterações na pele e pode resultar em câncer. O governo federal oferece, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), tratamento para os sintomas decorrentes dessa doença rara, além de cirurgias reparadoras e procedimentos para os cânceres de pele resultantes dela.

Gleice não tem a doença, mas fundou a Associação Brasileira de Xeroderma Pigmentoso depois de descobrir que seu filho, hoje com 13 anos, é um dos portadores.

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Gleice e o filho Alisson: tocha deu visibilidade à luta dos pacientes do Xeroderma Pigmentoso.Foto: Ivo Lima/Brasil2016.gov.br

A recepção de Gleice no ponto de transmissão da chama já era aguardada por dezenas de pessoas horas antes de sua chegada. Entre elas portadores do xeroderma, como o seu filho Alisson Wendel Machado. "É um momento histórico no qual tenho a oportunidade de participar e mostrar ao mundo a causa desses 'atletas' da vida que lutam diariamente pela sobrevivência. Minha participação no revezamento da tocha quer despertar os olhares do mundo para eles", disse, emocionada, minutos antes de receber a chama e iniciar seu percusso de condução. Em Goiânia, a tocha olímpica percorreu aproximadamente 18 km e foi conduzida por 97 pessoas.

De origem genética e transmitida de pais para filhos, o xeroderma pigmentoso manifesta-se ainda na infância em sardas pelo corpo. Goiás registra cerca de 100 casos, a maioria deles em Araras. Grande parte das famílias que residem por lá é formada por casamentos entre parentes, principalmente primos, o que influencia na perpetuação dos casos, comuns entre nascidos da união entre pessoas da mesma família.

A estimativa de casos no mundo é de um em cada grupo de 200 mil pessoas. Só em 2010, no entanto, o povoado goiano registrou mais de 20 ocorrências, a maior média do mundo. Para controlar o avanço da doença, os portadores tomam cuidados frequentes, como o uso de protetor solar de 2h em 2h, mesmo dentro de casa, calças e blusas de manga comprida e hábitos internos. Há quem tenha a doença e que não a manifeste.

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Em Goiânia, a tocha percorreu aproximadamente 18 km, foi conduzida por 97 pessoas e passeou até de teleférico. Foto: Prefeitura de Goiânia

Múltiplos talentos

Depois de passar pela avenida Goiás, a tocha seguiu por outros pontos turísticos da cidade. No Setor Bueno, uma das responsáveis por conduzir a chama foi a atleta paralímpica Jane Karla. Hoje, ela compete na modalidade tiro com arco, mas sua iniciação ao esporte de alto rendimento foi no tênis de mesa, como ela contou nesta quinta num artigo publicado no Medium do Ministério do Esporte. Cadeirante, a goiana contraiu poliomelite aos três anos, o que lhe deixou como sequela dificuldades de locomoção. Com talento esportivo múltiplo, Jane conquistou o ouro no Parapan de Toronto no tiro com arco meses depois de começar a treinar a modalidade. Ela já está garantida nos Jogos Rio 2016. "Só de ouvir a palavra tocha meu coração fica acelerado", disse.

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Jane Karla, do tiro com arco paralímpico, pelas ruas de Goiânia. Foto: Márcio Rodrigues/CPB/MPIX

Antes de Goiânia - onde passou a noite -, a chama olímpica percorreu nesta quinta-feira (05/05) os municípios de Itaberaí, Cidade de Goiás e Inhumas. Nesta sexta-feira, ela segue para Trindade, Aparecida de Goiânia, Piravanjuba e Morrinhos, até chegar em Caldas Novas.

Hédio Ferreira Júnior e Mariana Moreira, de Goiânia (Goiás)